투렛 증후군을 앓는 한 남성이 진솔하게 일상과 마음을 털어놔 시청자들이 안타까움을 표했다.
‘무엇이든 물어보살’에는 투렛 증후군을 앓는 이건희씨가 출연했다.
투렛 증후군 증상으로 행동 틱이 아닌 음성 틱을 가진 이씨는 갑자기 나오는 소리를 자기가 제어할 수 없다. 이씨는 소리를 참아보려다 턱뼈가 으스러질 정도의 고통을 받았다고 말했다. 그는 “전혀 예측할 수가 없다는 점이 가장 괴롭다”고 덧붙였다.
사회생활에도 어려움을 겪은 이씨는 대학도 중퇴했다. 이후 생활에서도 투렛 증후군 탓에 사람들을 피하며 살아왔다.
대학 이후 계속 쉬었냐는 이수근·서장훈 보살의 물음에 “그건 아니었다”며 “프리랜스처럼 일을 했지만 어디든 한 달을 버티지 못했다”고 말했다. 음성 틱은 소리로 주변 사람들을 놀라게 해, 취업 제한을 피할 수 없다. 그는 “사장 눈치도 봐야하고 직원 눈치도 봐야했다”고 말했다.
뚜렛증후군의 증상은 어떤가하면
강박장애(OCD)와 관련이 깊은 신경학적 질병. 정확한 원인은 밝혀지지 않았으나 상염색체우성적인 패턴이 보인다고 한다.
주로 21살 이전에 증상이 나타나게 된다.
참고로 틱(tics)이 있다고 해서 전부 투렛 증후군이 보여지지 않으며, 투렛 증후군의 일반적인 증상인 강박적 외설증(coprolalia)이 환자 전부에게 나타나는 것도 아니다.
증상 및 치료
운동틱(motor tics)과 음성틱(phonic tic)의 증상이 전부 보여야 투렛 증후군으로 진단하게 된다. 특히 운동성 틱의 경우는 얼굴을 찌푸리거나(grimace), 눈을 깜빡거리던가, 머리를 흔드는 등 여러가지 증상이 보여질 수 있으며, 음성틱은 강박적 외설증(coprolalia), 그렁거림(grunting)이나 코를 훌쩍거리는 등의 증상이 나타나게 된다.
투렛 증후군이 의심될 경우 우선 발작 및 헌팅턴 무도병(Huntingtion Chorea) 등을 배제해야 한다.
치료는 항알파계열인 clonidine 및 항정신제인 pimozide 와 haloperidol 등을 투여하게 된다.
실제로는 의외로 흔하며(학령기/사춘기 아동의 1% 가량이 투렛이 있다) 증상도 매우 경미하다. 게다가 나이가 들며 저절로 없어지는 경우가 대부분이라 본인이나 부모도 투렛 증후군이 있었음을 모르고 지나가는 경우가 많다. 희귀병으로 오인받는 이유가 바로 이것 때문.
성인이 되어서도 투렛 증후군이 남아있으면 이것이야말로 희귀병. 실제 임상사례가 거의 없을 정도이며[1][2] 성인 투렛은 양극성 장애 등의 다른 질환과 동반되어 보고되는 것이 일반적이라, 정확히 투렛 증후군으로 감별진단하기도 쉽지 않다. 아동의 경우도 ADHD와 공존하는 경우가 많으며, OCD와 동반되는 경우도 많다.
영상매체 등에서 센세이셔널하게 다뤄지는 코프로랄리아(의도하지 않은 욕설이 나오는 것)는 사실 상당히 드물어서, 투렛 증후군이 있는 이들 중 10% 정도만이 이 행동을 보인다.
직장 생활도 대인 관계도 어려웠떤 이씨는 “사람들과 소통하고 싶어 유튜브를 시작했다”고 웃으며 말했다.
그런데 이씨의 유튜브 활동도 예상치 못한 어려움을 겪었다.
이씨는 “얼마 전 투렛 증후군을 과장해 표현하며 유튜브서 수익을 올린 사람이 있었다”며 “저는 그 분 영상을 보고 용기를 내서 올렸는데, 제가 올린 다음날 그 분이 ‘조작 방송’으로 지목받았다”고 말했다.
그는 “제 영상 첫 댓글이 ‘주작 잘 볼게요’였다”면서 “그게 무슨 말인지도 몰랐는데…다음 날 기사를 보고 이해했다”고 말했다.
또 “저는 이것만 해도 힘든데, 이제 제가 가짜가 아니라고 해명해야 하는 상황까지 됐다”고 덧붙였다.
이씨는 그래도 웃음을 잃지 않았다.그는 “응원 댓글을 보면 힘이 난다”고 말했다.
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